Zgodbe, ki jih pišejo kronične nenalezljive bolezni

Kronične nenalezljive bolezni od bolnikov zahtevajo prilagoditev življenjskega sloga, nadzorovanje dejavnikov tveganja in dolgotrajno zdravljenje. Spišejo pa tudi različne zgodbe pogumnih posameznikov, ki se soočajo s tovrstnimi boleznimi, in njihovih svojcev ali oseb, ki so tako ali drugače povezane z njimi.

Nekaj takšnih zgodb smo zbrali tudi v sklopu projekta, ki smo ga izvedli s pomočjo sredstev Civil Society Solidarity Fund organizacije NCD Alliance. Vabljeni k branju!

Duševno zdravje

“V času covida-19 se mi je bilo najtežje spopasti z dodatnimi občutki negotovosti, strahom pred prihodnostjo in občutkom nestabilnosti v sedanjosti. Vse to je močno vplivalo na moje duševno zdravje in zdravljenje bipolarne motnje, saj sem faze depresije doživljala še toliko močneje zaradi vsega dogajanja v sklopu covida-19.

Svojo duševno motnjo razumem dosti bolje kot pred nekaj leti, vendar mi je bilo še vedno zelo težko, najbolj pa me skrbi za vse tiste, ki so se s slabim duševnim zdravjem oziroma duševno stisko prvič srečali šele v času pandemije.

V Sloveniji žal nimajo vsi enakih možnosti za ohranjanje telesnega in čustvenega počutja v težkih okoliščinah, ravno tako je bil med zaprtjem države precej omejen dostop do podpornih in zdravstvenih storitev za potrebe duševnega zdravja.

Vlaganje v duševno zdravje in dobro počutje bi moralo biti v trenutnih okoliščinah obravnavano še toliko bolj prednostno.”

Rak dojk

“Rak dojk je zahrbten. Preseneti te, pa če si star 27, 45 ali 65. Ravno tako tudi ne čaka, da tvoj otrok zaključi osnovno šolo, da dokončaš magistrsko nalogo ali pa da mine covid-19. Pred nekaj leti je tako presenetil tudi mene – raka v družini nismo imeli, zato je bil še toliko večji šok zatipati tisto bulico.

Na srečo se je vse dobro izšlo, zdravljenje je učinkovalo in z rakom sva sklenila premirje. Je pa težko pomisliti, kako bi se moja situacija spremenila, če bi diagnozo dobila sredi covida-19 oziroma sredi prvega ali drugega vala v času zaprtja države. Na srečo zdravstvene storitve, povezane z rakom dojk, med pandemijo niso utrpele večjih posledic in hitro nam je bilo na voljo tudi cepljenje.

Ampak sprašujem se, kako bi bil v tem obdobju videti moj podporni krog. Kako bi nanj vplivala socialna izolacija. In kaj bi to pomenilo zame v času terapije. Podpora bližnjih je med zdravljenjem izrednega pomena, da imaš nekoga, ki te podpira, motivira, tolaži ob slabih dnevih in te drži za roko.

Rak na nikogar ne čaka, zato tudi vi ne čakajte nanj pasivno – udeležujte se preventivnih programov, opravljajte samopreglede in se tudi izven obdobja rožnatega oktobra izobražujte o tej temi!”

Zdravstvena pismenost

1. zgodba

“Delo v klicnem centru je svojevrstna izkušnja. Kot svetovalec hitro sprevidiš, da si v klicnem centru hkrati tudi v centru infodemije. Vsak val prinese nove teme pogovora, zato izobraževanje in dodatno usposabljanje potekata neprestano. Veliko vprašanj je logističnih in imajo opravka z ukrepi, omejitvami in potovanji, od januarja je tudi vedno več vprašanj glede testiranja in pa seveda cepljenja. Vedno je treba biti ažuren, zato je aktivno spremljanje novosti nujno.

Občutek, da nekomu pomagaš, ga pravilno usmeriš, morda celo pomagaš preprečiti morebitne zdravstvene zaplete, je res nekaj posebnega in verjamem, da je to neprecenljiva izkušnja za nas – bodoče zdravnike in zdravnice, ki sodelujemo v centru.

Hkrati sem pridobil zelo pomembne izkušnje s komunikacijo in se začel zavedati, kako pomembna je zdravstvena pismenost splošne javnosti ter kakšna je moja vloga pri tem. V centru razlagamo, se pogovarjamo, pomagamo z usmeritvami, nikakor pa ne prepričujemo – odločitve o lastnem zdravju prepuščamo posameznikom. Ljudje so tako razlog kot tudi motivacija, zakaj obstajamo.”

2. zgodba

“Kot kronična bolnica sem v času epidemije dobila prvo in najpomembnejšo lekcijo, ko sem ugotovila, da covid-19 ni le bolezen dihal. Zelo namreč ogrozi ravno skupino starejših ljudi s pridruženimi kroničnimi boleznimi, kamor kot srčna bolnica spadam tudi sama. Med drugimi izzivi, s katerimi sem se soočala, je bilo tudi, kako ne zanemarjati zdravega življenjskega sloga (še posebej v času zaprtja države).

Epidemija ni vplivala le na preventivo in zdravljenje kroničnih nenalezljivih bolezni, ampak tudi na to, koliko se o teh boleznih sploh govori. Že skoraj dve leti je v ospredju predvsem covid-19, tako v tradicionalnih medijih kakor tudi na družbenih omrežjih, vendar ne smemo pozabiti na KNB, ki veljajo za “tihega ubijalca”.

Za ljudi s KNB imata poseben pomen tudi skrb za čim večjo kakovost življenja ter zdravstvena pismenost. Kakovostne zdravstvene informacije ti namreč lahko zelo olajšajo življenje s KNB in pripomorejo k temu, da zase in svoje zdravje narediš najboljše, na podlagi dobre informiranosti pa se lahko tudi s strokovnjaki bolje posvetuješ in udejstvuješ pri načrtovanju individualiziranega zdravljenja z boljšimi izidi.”

Odvisnost

“Covid-19 je na žalost zelo posegel v potek našega dela, tako v način izvajanja programov kakor tudi v stik z uporabniki drog.

Med pandemijo smo bili zaradi ukrepov primorani ustaviti precej dejavnosti in tudi omejiti aktivnosti dnevnega centra. Slednji je namreč obratoval izključno za potrebe izmenjave sterilnega pribora za uporabo drog, kakršnokoli zadrževanje ali dejavnosti v centru pa so bile prekinjene. Tudi svetovalne storitve smo opravljali le po telefonu oziroma prek elektronske pošte.

V času najstrožjega zaprtja države je bilo ustavljeno tudi terensko delo, zaradi česar je naš stik s »skrito populacijo« uporabnikov prepovedanih drog precej nazadoval.

Ogromno dnevnih centrov, pa tudi mobilnih enot, v času pandemije sploh ni obratovalo, tudi za izmenjavo igel ne, ki je osnovni ukrep in izhodišče za ostale pristope zmanjševanja škode.

Uporaba nesterilnega pribora za injiciranje namreč povzroča večje tveganje za prenos krvno prenosljivih okužb, kot sta npr. HIV in hepatitis. Programi izmenjave igel tako pripomorejo k preventivi, hkrati pa nam predstavljajo dostop do velikega števila uporabnikov drog, ki jih nato lahko nadalje vključimo v druge preventivne aktivnosti oziroma povežemo s programi zdravljenja.”

Sladkorna bolezen

“Pri sladkorni bolezni se hitro zaveš, da je tvoje življenje resnično predvsem v tvojih rokah. Diagnozi sledi prilagoditev življenjskega sloga, vendar se tega ne sme vzeti za »prepreko« ali nekaj negativnega, temveč za priložnost in izboljšanje svojih navad glede prehrane in gibanja.

Ukrepa med pandemijo, kot sta omejitev gibanja in spremenjen življenjski slog, sta še dodatno vplivala na zdravstveno stanje nas, sladkornih bolnikov. Na začetku epidemije sem (priznam!) bil precej manj aktiven, malce mi je tudi nihal krvni sladkor, vendar sem hitro sprevidel, da je bilo to bolj vprašanje motivacije in slabšega počutja (predvsem v smislu duševnega zdravja) zaradi situacije. Našel sem potrebne rešitve in alternative, tako da sem hkrati upošteval ukrepe, a se nisem počutil omejenega zaradi njih. Vsekakor velja stari pregovor »kjer je volja, tam je pot.«

Na srečo je bila sladkorna bolezen med najmanj prizadetimi stanji zaradi covida-19: v Sloveniji ni bilo problemov z zdravstveno oskrbo, tudi dostop do zdravil je bil ustrezno urejen. Kljub temu je to obdobje zaznamoval drugačen pristop do zdravstvenega osebja, saj je bil dostop v živo otežen in v veliki meri nadomeščen z virtualnimi konzultacijami.

Rad bi se zahvalil svoji osebni zdravnici in diabetološki ambulanti za vso podporo pri vodenju sladkorne bolezni in skrb, ki so jo nenehno izkazovali kljub okoliščinam.”

Alkohol

“Moje ime je … in sem alkoholik.” Besede, ki jih marsikdo pozna le iz filmov, a predstavljajo vsakodnevno realnost marsikaterega Slovenca ali Slovenke. Ne pijem že več kot 14 let, a se s to diagnozo še vedno poistovetim, saj tako bolezen kot tudi zdravljenje trajata vse življenje. Ne gre samo za treznost, ampak za življenje brez alkohola. V Sloveniji imamo namreč res čuden odnos do alkohola, pitje alkohola je hkrati stigmatizirano in družbeno sprejemljivo.

Potrebno je širše zavedanje, da je tudi alkoholizem bolezen, je odvisnost. Iz alkoholika se žal ne da narediti zmernega pivca – edina možnost je abstinenca z dodatno podporo, ki ti jo nudijo zdravljenje, AA-skupine, svojci, drugi programi ipd.

Po mojih izkušnjah in izkušnjah kolegov, drugih okrevajočih alkoholikov, je covid-19 močno posegel v vsakdanje življenje in povzročil porast stisk, ki so povezane z alkoholizmom.

Moja realnost se je čez noč preselila med štiri stene domov in razbila rutino, ki mi je pomagala vzdrževati treznost pred pandemijo, zato sem bil primoran najti alternative in sem bil na srečo uspešen ob ljubeči podpori družine.

Med covidom veliko ljudi išče uteho v alkoholu, še posebej tisti, ki so k temu nagnjeni. Tudi obilica prostega časa je lahko negativna stvar. Pitje je res skrita in tiha težava, saj se ljudje hkrati tudi ne zavedajo dovolj dejstva, da bo alkoholik kljub vsem ukrepom, zaprtju gostiln itd. našel druge priložnosti za pitje.

Za konec bi rad poudaril, da alkohol v nobenem primeru ni rešitev in ni vreden časa, denarja, skrhanih odnosov z bližnjimi za bežen občutek in trdovratne posledice.”

Rak

“Skoraj 5 let je minilo od takrat, ko so očetu naključno odkrili in postavili diagnozo raka. Zelo težko je opisati občutke, ki sem jih takrat doživljala, spomnim se edino šoka, ki je pretresel vso družino.

Na srečo je bil rak odkrit v zgodnjih stadijih, oče se je na terapijo dobro odzval in zdravljenje je bilo uspešno. Ampak pot od točke A (diagnoza) do točke B (ozdravitev) je bila dolga, naporna in izčrpavajoča v fizičnem, duševnem in čustvenem pogledu. Vse zahvale gredo res prijaznemu zdravstvenemu osebju, ki nam je z iskrenim in pozitivnim odnosom olajšalo marsikateri dan.

Prevrtimo na nekaj let kasneje … Oče z vnemo skrbi za zdrav življenjski slog vse družine, pretekla izkušnja z rakom je močno pripomogla k njegovi zavesti o dolgotrajni in aktivni skrbi za lastno zdravje. In nato ponovno diagnoza: pozitiven na covid-19. Šok. Strah pred neznanim.

Vsi smo se spraševali, kakšen bo potek bolezni in ali so očetova pljuča dovolj močna, da prevedrijo morebitno naslednjo hudo bolezen. Takrat cepljenje še ni bilo na voljo. A smo le imeli nekaj sreče v nesreči in je okužba minila v blagi obliki in brez resnejših posledic.”

Srčno-žilne bolezni

“Spomnim se časa, ko sem bil mlajši, in mišljenja, da mi nihče nič ne more. Nato pa me je v 58. letu starosti prizemljila bolečina v prsih, ki se je začela rahlo in počasi, a se je hitro krepila. Začel sem se znojiti, srce je utripalo kot noro, bil sem popolnoma zadihan in v takšnem stanju me je našla hči.

Še zdaj s ponosom povem, kako je obdržala mirno kri, segla po telefonu in poklicala reševalce. Po hitrem postopku sem bil prepeljan v bližnjo bolnišnico, kjer so prekinili potek srčnega infarkta. Štejem se med srečneže, saj, čeprav trenutno živim s stabilno angino pectoris, nisem doživel velike poškodbe srčne mišice.

Temu je sledilo malo morje napotnic – preiskave so se kar vrstile, sčasoma sem se prebil čez čakalne vrste in spoznaval kardiološke ambulante po Sloveniji. Nekaj let kasneje so mi med operacijo vstavili še žilno opornico in nato še žilni obvod (bypass).

Se je pa bilo pomembno vprašati, kaj lahko poleg zdravnikov še sam storim za obvladovanje svoje srčne bolezni. Redno lahkotno gibanje, pravilna in zdrava prehrana, vzdrževanje primerne telesne teže, zamenjava sedečega z aktivnim slogom življenja, umaknitev iz okolij s prisotnim pasivnim kajenjem so le nekatere od sprememb, ki sem jih uveljavil v svojem vsakdanu.

Zelo težko je odpraviti napake iz preteklosti, zato vsem polagam na srce, da že v mladosti začnete skrbeti za svoje zdravje – vaše srce vam bo hvaležno!”

Kronične bolezni dihal

“V otroštvu in najstniških letih so se mi večkrat ponavljala vnetja grla in glasilk, k temu pa seveda ni pripomoglo dejstvo, da sem pri 18 letih pričel s kajenjem. Ko zdaj pomislim na razloge, zaradi katerih sem poprijel za prvo cigareto, se primem za glavo.

Kajenje je bilo in, večina prijateljev je takrat že redno kadila in želel sem se vklopiti v družbo. Ta razvada se me je držala skoraj naslednjih 20 let, kljub temu da sem vmes nekajkrat poskušal prenehati. Kajenje mi je uspelo popolnoma opustiti šele z rojstvom drugega otroka.

Vendar sem se takrat že srečeval s težavami z grlom. Nizek nivo energije, problemi z dihanjem, kašljem in kratko sapo tudi v času mirovanja so v naslednjih desetletjih vodili v diagnozo kronične obstruktivne pljučne bolezni, s katero živim še danes. Najbolj mi je žal, da informacij o KOPB nisem imel, ko sem bil še mlad, in se naivno nisem zavedal posledic svojega življenjskega sloga.

Kar se tiče covida-19, pa bi rad poudaril, da to še zdaleč ni edina bolezen, ki kaže simptome na pljučih – zdravniki so resnični superheroji, ampak čudežev žal ne morejo delati, torej je na nas, da v prvi vrsti poskrbimo zase.”

Debelost in telesna neaktivnost

“Moja služba je neposredno povezana z vzpodbujanjem telesne aktivnosti posameznikov, posredno pa vpliva tudi na načine prehranjevanja strank. Kot osebna trenerka se že vrsto let srečujem s problematiko prekomerne telesne teže, debelosti in nezadostne telesne aktivnosti Slovencev, saj na žalost delež prekomerno težkih vztrajno narašča.

Menim, da se večina ljudi v naši državi dobro zaveda pomena telesne aktivnosti za lastno zdravje, veliko manj pa jih to zavedanje dejansko preslika tudi v prakso. Moje delo zajema tudi vzpostavitev zdravih vzorcev in načinov prehranjevanja, saj gre to z roko v roki s telesno aktivnostjo in mora biti individualno prilagojeno vsakemu posamezniku.

Da izpostavim še nekaj najpogostejših zmot, s katerimi se pri delu srečujem: 1) razne diete, ki jih srečujemo po spletnih omrežjih, so po večini neučinkovite, neprimerne ali celo škodljive za naše zdravje; 2) razvoj »fitnesa«, večanje gibalnih sposobnosti, krepitev mišic in vzdržljivosti zahtevajo čas in potrpljenje, samo dva obiska skupinskih vadb ali fitnes prostorov žal nista dovolj; 3) prehranska dopolnila so točno to, kar ime nakazuje: »dopolnila« ter ne morejo nadomestiti pomembnih prehranskih skupin, kot sta na primer sadje in zelenjava.

Med pandemijo je še posebej pomembno, da svoj imunski sistem krepimo ter zase skrbimo s pravilno prehrano in zadostnim gibanjem.”

Deli s prijatelji:

Share on facebook
Facebook
Share on linkedin
LinkedIn
Share on twitter
Twitter
Novice

Preberite tudi

Študijski obisk Islandije

V sklopu projekta “Ker alkohol ni mleko”, ki ga sofinancira Active Citizens Fund, smo v obdobju od 23. do 26. maja 2022 obiskali partnersko organizacijo

Alkohol in nosečnost – informativna brošura

FASD je krovni izraz, ki zajema vrsto prirojenih telesnih okvar in poškodb možganov zaradi predporodne (prenatalne) izpostavljenosti alkoholu. Pri nerojenem otroku lahko alkohol povzroči resne telesne okvare in