Spekter fetalnih alkoholnih motenj (FASD) je skupen izraz za paleto prirojenih fizičnih, duševnih in razvojno-vedenjskih motenj pri otroku, ki nastanejo kot posledica izpostavljenosti alkoholu pred rojstvom. Spekter je krovni izraz za motnje, med katere prištevamo fetalni alkoholni sindrom (FAS), delni fetalni alkoholni sindrom (pFAS), z alkoholom povezane nevrorazvojne motnje (ARND), z alkoholom povezane prirojene okvare (ARBD) ter nevrovedenjske motnje, povezane s prenatalno izpostavljenostjo alkoholu (ND-PAE).

Otrokom, ki pridejo na svet s katero koli od fetalnih alkoholnih motenj, je skupno to, da jih bodo vse življenje spremljale kognitivne, socialne in vedenjske motnje in jih tako ali drugače zaznamovale. O glavnih vzrokih tveganja za nastanek motenj iz spektra, ukrepih preprečevanja, dolgoročnih posledicah ter praktičnih nasvetih za bodoče mamice in nosečnice smo govorili s primarijko, docentko, doktorico medicinskih znanosti Barbaro Lovrečič, doktorico medicine, specialistko socialne medicine in specialistko javnega zdravja ter svetnico in mag. Marjetko Hovnik Keršmanc, doktorico medicine, specialistko javnega zdravja. Tudi sami poudarjata, da je 100-% zaščita pred nastankom motenj iz spektra fetalnih motenj (FASD) nosečnost brez alkohola.

1. Kako bi s svojimi besedami opredelili spekter fetalnih alkoholnih motenj (FASD)?

prim. doc. dr. Barbara Lovrečič, dr. med., spec. soc. med. in spec. javn. zdrav., svet.: Odvisno od tega, koga se z opredelitvijo naslavlja, katero javnost in v kateri državi. Gre za diagnostični izraz za posledice izpostavljenosti alkoholu pred rojstvom ter vključuje opis vplivov na možgane in telo posameznikov.

Izraz motnje fetalnega alkoholnega spektra se nanaša na širok spekter telesnih, vedenjskih in kognitivnih motenj, ki se pojavijo zaradi izpostavljenosti alkoholu pred rojstvom (znano tudi kot prenatalna izpostavljenost alkoholu), vključno s posledicami na zdravstvenem, izobraževalnem, duševnem in socialnem funkcioniranju, ki so doživljenjske. Osebe, ki imajo težave iz spektra fetalnih alkoholnih motenj, imajo zaradi zaustavljenega ali nepopolnega duševnega razvoja dejansko težave s kognitivnimi, govornimi, motoričnimi in socialnimi sposobnostmi, njihove razvojne, socialne in čustvene stopnje pa so, ob enaki kronološki starosti v primerjavi z osebami brez teh motenj, slabše.

mag. Marjetka Hovnik Keršmanc, dr. med. in spec. javn. zdrav.: FASD je izraz, s katerim opisujemo učinke alkohola na možgane in telo posameznikov, ki so bili pred rojstvom izpostavljeni alkoholu.

Vsak posameznik s FASD je edinstven, tako s svojimi prednostmi kot tudi izzivi. Vsi pa bodo v vsakdanjem življenju izkusili določeno stopnjo izzivov in potrebovali podporo na katerem ali na več različnih področjih: pri motoričnih veščinah, telesnem zdravju, učenju, spominu, pozornosti, komunikaciji, nadzorovanju čustev in socialnih veščinah.

2. Kakšni so glavni vzroki tveganja za nastanek spektra fetalnih alkoholnih motenj (FASD)?

mag. Marjetka Hovnik Keršmanc, dr. med. in spec. javn. zdrav.: Vzrok za nastanek FASD je izpostavljenost alkoholu pred rojstvom. To pomeni, da je FASD enostavno in popolnoma preprečljiv z abstinenco od alkohola že v času načrtovanja nosečnosti in skozi celo nosečnost.

Alkohol je dokazano teratogen in lahko negativno vpliva na razvoj in rast zarodka oziroma ploda ter povzroči nepopravljive poškodbe še nerojenemu otroku. Glede na trenutna strokovna spoznanja količina alkohola, za katero bi lahko rekli, da ne predstavlja tveganja za otroka, ki se razvija v maternici, ni znana. Zato je strokovno priporočilo NIČ alkohola že v času načrtovanja nosečnosti (da ne pride do izpostavljenost alkoholu, ko nosečnost še ni prepoznana) in skozi vso nosečnost.

Izražanje FASD je raznoliko zaradi velikega števila dejavnikov, ki vplivajo na otrokov razvoj pred rojstvom, s strani matere, otroka in tudi očeta, skupaj z razlikami v odmerku in času izpostavljenosti alkoholu. Najranljivejše je obdobje zgodnje nosečnosti, ko poteka hitra delitev in diferenciacija celic, da se zagotovi temelje za telesne sisteme. Tveganje za škodo pri nosečnosti in otroku se povečuje sorazmerno s količino in pogostostjo pitja alkohola. Večje tveganje za rojstvo otroka s težjo motnjo iz spektra imajo ženske, ki pijejo večje količine alkohola in pijejo pogosteje, še zlasti, če se opijajo. Vsaka nosečnost je drugačna, zato tveganja ob izpostavljenosti alkoholu za konkretno nosečnost ne moremo napovedati.

3. Kako alkohol, ki ga pije nosečnica, vpliva na razvoj ploda in tveganje za nastanek motnje iz spektra fetalnih alkoholnih motenj (FASD)?

prim. doc. dr. Barbara Lovrečič, dr. med., spec. soc. med. in spec. javn. zdrav., svet.: Alkohol, ki ga zaužije nosečnica, prehaja z zamikom približno ene minute iz matere v otroka skozi posteljico in v njegovi krvi doseže vsaj tako visoko koncentracijo kot pri mami. Ker so otrokova jetra, v katerih poteka razgradnja alkohola, še nerazvita, se alkohol pri njem presnavlja počasneje in zato tudi dalj časa kroži po njegovem telesu in nanj škodljivo učinkuje. Alkohol tudi pri dojenju prek materinega mleka prehaja z matere na otroka.

Zapleti in posledice zaradi alkohola se lahko kažejo že med samo nosečnostjo, ob porodu ali kasneje v razvoju otroka. Med nosečnostjo lahko pride do spontanega splava, odmrtja ploda ali prezgodnjega poroda. Zmotno je prepričanje, da so vsi, ki so bili izpostavljeni alkoholu pred rojstvom, prizadeti v enaki meri in na enak način. Obseg posledic zaradi izpostavljenosti alkoholu pred rojstvom se namreč od posameznika do posameznika razlikuje, odvisno od tega, kdaj v nosečnosti je mati pila alkohol, od količine alkohola, pogostosti rabe, presnove, materinega zdravstvenega stanja in njene prehrane oziroma kombinacije več dejavnikov. Učinki in posledice dolgotrajnega pitja alkoholnih pijač v obdobju nosečnosti se lahko pokažejo že takoj ob rojstvu kot npr. abstinenčni sindrom (otrok je npr. razdražljiv, slabo spi, se trese in ima krče), lahko pa nastopi tudi nenadna smrt dojenčka. Otrok, ki je bil pred rojstvom izpostavljen alkoholu, se lahko rodi s prenizko telesno težo, je podpovprečne rasti, ali z vrsto prirojenih telesnih, duševnih, čustvenih in vedenjskih motenj ter učnih težav. Večje, kot so količine zaužitega alkohola pri nosečnici, pogostejša, kot je izpostavljenost alkoholu, ter večja, kot je zaužita količina alkohola ob eni pivski epizodi (opijanje), večja je verjetnost, da bodo večje tudi posledice izpostavljenosti alkoholu pred rojstvom. V celoti pa se jim lahko zanesljivo izognemo in jih v celoti preprečimo, če nosečnica ne uporablja alkohola.

mag. Marjetka Hovnik Keršmanc, dr. med. in spec. javn. zdrav.: Vsaka pijača, ki vsebuje alkohol (pivo, vino, žgane ali različne mešane pijače z alkoholom, pozor: tudi brezalkoholno pivo vsebuje do 0,5 vol. % alkohola – samo oznaka 0,0 vol. % je tista, ki zagotavlja, da pijača dejansko ne vsebuje nič alkohola), v vsaki količini in v vsakem obdobju nosečnosti predstavlja zdravstveno tveganje za še nerojenega otroka. Vpliv alkohola na plod je posreden prek vpliva na razvoj posteljice (ki med nosečnostjo zagotavlja zadostno oskrbo zarodka/ploda s kisikom in hranili) in neposreden – povzroči motnje v razvoju in rasti možganov in drugih plodovih organov ter sistemov v telesu. Posteljica ni ovira za vstop alkohola v otrokov krvni obtok. V njegovi krvi alkohol v eni uri doseže vsaj tako visoko koncentracijo kot pri mami. Plod ima omejeno sposobnost presnove alkohola (jetra, ki so ključna za presnovo alkohola, so polno formirana šele konec nosečnosti), zato alkohol ostaja v otrokovem telesu dalj časa, kar podaljša trajanje njegove izpostavljenosti in nanj škodljivo deluje.

Posledice izpostavljenosti alkoholu v nosečnosti so lahko motnje iz fetalnega alkoholnega spektra (FASD). Tako čas kot odmerek izpostavljenosti alkoholu vplivata na vrsto prizadetih plodovih organov in sistemov kot tudi na obseg prizadetosti. Izpostavljenost alkoholu v kritičnih obdobjih (na primer, ko se razvijajo srce, ledvice in pljuča) lahko vpliva na njihov razvoj, kar vodi do prirojenih nepravilnosti – ki so lahko v zgradbi ali delovanju teh organov. Na razvoj možganov, ki poteka vso nosečnost, lahko izpostavljenost alkoholu vpliva kadarkoli med nosečnostjo, kar lahko vodi v nepravilnosti v njihovem izgledu in delovanju (manjši in manj razviti možgani). Novejše raziskave opozarjajo, da tudi pitje alkohola pri moškem pred spočetjem vpliva na plodnost in lahko tudi na zdravje njegovih potomcev (vpliva na količino sperme, gostoto, število, gibljivost in morfologijo semenčic).

4. Kaj bi bil po vašem mnenju najučinkovitejši ukrep za zmanjšanje pojava motenj spektra alkoholnih motenj (FASD)?

prim. doc. dr. Barbara Lovrečič, dr. med., spec. soc. med. in spec. javn. zdrav., svet.: 100-% zaščita je nosečnost brez alkohola. Vse poškodbe in motnje pri otroku zaradi alkohola so nepopravljive in trajne, torej doživljenjske. Vendar jih lahko zelo enostavno in v celoti preprečimo tako, da ženska v času načrtovanja nosečnosti (da ne izpostavlja otroka alkoholu, ko še ne ve, da je noseča) in med nosečnostjo ne uporablja alkohola. Parom, ki so spolno aktivni in pijejo alkohol, svetujemo, da pijejo v mejah manj tveganega pitja ter da uporabljajo zanesljivo zaščito pred nosečnostjo, s čimer se izognejo nevarnosti izpostavljanja otroka alkoholu pri nenačrtovani nosečnosti.Vsaka spolno aktivna ženska v rodni dobi, ki pije alkohol in ne uporablja kontracepcije, ima tveganje za alkoholu izpostavljeno nosečnost. Že manjše količine popitega alkohola med nosečnostjo lahko povzročijo posledice pri otroku, verjetnost za poškodbe zarodka oziroma ploda je sicer večja ob pogostejšem pitju alkohola in ob pitju večjih količin alkohola ob eni priložnosti (t. i. popivanju).

V nosečnosti tudi ni varne alkoholne pijače, saj so vse pijače, ki vsebujejo alkohol, nevarne! Pomembno je, da vemo, da alkohol ni samo v vinu, šampanjcu, pivu, žganju, vodki, rumu, likerjih, ampak je tudi v mešanih alkoholnih gaziranih pijačah (npr. breezer), mešanicah piva in limonade oz. oranžade (npr. radler), manjše količine alkohola pa so prisotne tudi v nekaterih »brezalkoholnih« pivih in sladicah ter v posameznih zdravilih.

V nosečnosti tudi ni varnega časa pred škodljivimi učinki alkohola! Zaradi učinkovanja alkohola že na same moške in ženske spolne celice pred zanositvijo pa alkohol negativno vpliva tudi na zanositev.

mag. Marjetka Hovnik Keršmanc, dr. med. in spec. javn. zdrav.: Abstinenca od alkohola že v času načrtovanja nosečnosti in skozi celo nosečnost: Trenutek, ko partnerja začneta poskušati zanositi, naj bo trenutek, ko prenehata piti vse pijače, ki vsebujejo alkohol. Pari, ki so spolno aktivni in pijejo alkohol, pa naj dosledno uporabljajo zanesljivo zaščito pred nosečnostjo, s čimer bodo preprečili, da bi ob nenačrtovani nosečnosti prišlo do izpostavljenosti še nerojenega otroka alkoholu. Čeprav se je ta problem v preteklosti povezoval samo z ženskami, danes vemo, da je to pomemben javno zdravstveni problem in, da ima pri njegovem preprečevanju vlogo širša družba. Na odločitev za nosečnost brez alkohola pomembno vplivata odnos družbe do alkohola nasploh in to, kako je med moškimi in ženskami na splošno razširjeno pitje alkoholnih pijač ter na kakšen način. To zelo vpliva tudi na pitje alkoholnih pijač med nosečnostjo. Še zlasti opijanje pred nosečnostjo je močan napovednik pitja alkoholnih pijač tudi med nosečnostjo.

V vlogi družbe lahko pomagamo na naslednje načine:

• partnerji in vsi ostali vsako nosečnico in mamo, ki doji, spodbujajmo in podprimo pri njeni odločitvi, da ne bo pila pijač, v katerih je alkohol;
• nosečnici in mami, ki doji otroka, nikoli ne ponujajmo alkoholnih pijač in je ne spodbujajmo k pitju alkohola;
• tistim, ki ne zmorejo prenehati piti alkoholnih pijač, pomagajmo poiskati pomoč;
• zdravstveni in drugi strokovni delavci naj zagovarjajo in spodbujajo abstinenco od alkohola v času načrtovanja nosečnosti, med nosečnostjo in v času dojenja ter rutinsko odkrivajo ogrožene ženske, jim z neobsojajočim pristopom svetujejo in nudijo podporo ter jih, če je to potrebno, usmerijo po strokovno pomoč.

5. Katere so glavne fizične in nevrološke značilnosti otrok, ki trpijo za fetalnim alkoholnim sindromom (FAS)?

prim. doc. dr. Barbara Lovrečič, dr. med., spec. soc. med. in spec. javn. zdrav., svet.: Poznamo več različnih oblik fetalnih alkoholnih motenj, od blažjih, ki se pogosto odražajo kot vedenjske motnje, do najtežje oblike oziroma fetalnega alkoholnega sindroma (FAS). Osebe s FAS so manjše rasti (npr. imajo manjšo hrbtenico in glavo, rastejo počasneje), imajo manj razvite nekatere organe (npr. možgani so manjši, nekateri deli niso razviti; imajo prizadet sluh, vid, govor), imajo značilen videz obraza (majhen obseg glave in srednji del obraza, manjše očesne jamice, ploske ličnice, ortodontske nepravilnosti zobovja, tanjšo zgornjo ustnico, kratek nos, anomalijo uhljev ipd.). Zaradi manjših in nerazvitih možganov je pri osebi s FAS prisotna duševna manjrazvitost, ki jo spremlja pomanjkljiva sposobnost funkcioniranja v vsakdanjem življenju. Pogosto gre za osebe s posebnimi potrebami, ki niso sposobne samostojnega življenja, saj imajo težave z učenjem najpreprostejših stvari, motnje spomina in pozornosti ter govora, motnje učenja, težave s sledenjem navodilom, težave z nadzorom svojega vedenja (so hiperaktivne, impulzivne, kljubovalne), kar lahko posledično vodi do zgodnejših prekinitev in opustitev šolanja, pa tudi drugih težav. Poleg tega lahko alkohol povzroča še prirojene napake na srcu, ledvične, jetrne in kostne okvare (zraščene kosti na zgornjih okončinah, prstih rok in nog ipd.), kar pomeni, da oseba potrebuje tudi doživljenjsko zdravstveno oskrbo zaradi zdravstvenih težav, saj so težave trajne in nepopravljive oz. neozdravljive.

6. Kakšne so dolgoročne posledice fetalnega alkoholnega sindroma (FAS) za posameznika?

prim. doc. dr. Barbara Lovrečič, dr. med., spec. soc. med. in spec. javn. zdrav., svet.: Nujna sta čim zgodnejše prepoznavanje sindroma in ustrezna strokovna pomoč, hitro ukrepanje pa pripomore k boljši kakovosti življenja, uspešnejše je tudi preprečevanje zapletov. Pogosto gre za osebe s posebnimi potrebami, ki navadno niso sposobne samostojnega življenja ter potrebujejo podporo in zdravstveno oskrbo vse življenje. Čeprav je preprečevanje FAS in drugih fetalnih alkoholnih motenj enostavno in stoodstotno učinkovito, alkohol še vedno predstavlja enega glavnih vzrokov za duševno manj razvitost v razvitem svetu.

7. Kako se fetalni alkoholni sindrom (FAS) diagnosticira in katere so glavne metode za zgodnje odkrivanje stanja?

prim. doc. dr. Barbara Lovrečič, dr. med., spec. soc. med. in spec. javn. zdrav., svet.: Diagnosticiranje lahko poteka le v zdravstvenem sistemu. Potrebni so klinični pregled in ustrezne diagnostične metode, ki jih lahko opravlja le ustrezno usposobljen medicinski kader. Bistvenega pomena je presejanje na izpostavljenost alkoholu pred rojstvom. Ovire pri diagnosticiranju so lahko pomanjkanje informacij o prenatalni izpostavljenosti alkoholu ali diferencialna diagnostika z drugimi razvojnimi motnjami. V primeru potrjenega tveganja za izpostavljenost alkoholu pred rojstvom pa je treba vključiti interdisciplinarno ekipo in različne strokovne službe.

Vse motnje fetalnega alkoholnega spektra je treba zgodaj prepoznavati in otrokom ter odraslim nuditi ustrezno strokovno obravnavo. Posledice pri otroku lahko segajo od manjših vedenjskih in učnih težav pa vse do najtežje oblike, FAS. Prepoznavanje FAS je zaradi svojih značilnosti lažje v primerjavi s FASD. V nekaterih primerih se osebe s FASD prepoznajo v mladostništvu ali celo kasneje, z zamujenim prepoznavanjem je tudi prognoza slabša.

8. Kateri so glavni cilji zdravljenja in podpore za posameznike s fetalnim alkoholnim sindromom (FAS)?

prim. doc. dr. Barbara Lovrečič, dr. med., spec. soc. med. in spec. javn. zdrav., svet.: Osebe s težavami iz spektra fetalnih alkoholnih motenj potrebujejo doživljenjsko strokovno obravnavo v zdravstvenem varstvu in na socialnem področju.

Obstajajo različni pristopi, ki lahko pomagajo zmanjšati simptome iz spektra fetalnih alkoholnih motenj ter tako zmanjšati negativen vpliv na prizadete posameznike in njihove družine. Sem spadajo izobraževalne in vedenjske intervencije ter zdravila, socialna podpora, vodenje primerov in druge storitve, ki vključujejo vse od prehranskih dodatkov za nosečnice, učenja in vedenjskih intervencij, namenjenih izboljšanju kognicije, vsakodnevnih življenjskih spretnosti in impulzivnega vedenja, pa do prilagojenega šolanja ter različnih ukrepov za podporo družin in skrbnikov.

9. Kakšen praktični nasvet bi dali nosečnici, ki se znajde v situaciji, ko želi nosečnost obdržati zase, hkrati pa je v družbi, v kateri se pojavlja alkohol, in tudi njej ponudijo alkoholno pijačo?

prim. doc. dr. Barbara Lovrečič, dr. med., spec. soc. med. in spec. javn. zdrav., svet.: Najprej je treba javnost ustrezno izobraziti glede tveganj. V obdobju nosečnosti ne poznamo varne količine alkohola, niti varne alkoholne pijače, in ni znanega varnega časa pred škodljivimi učinki alkohola.

Nekaj napotkov za izogibanje pitju alkohola v nosečnosti:

• Če ste povabljeni na zabavo in ne veste, ali bo na voljo brezalkoholna pijača, jo prinesite s seboj.
• Pridite na zabavo kasneje in jo zapustite prej.
• Pijte samo brezalkoholne pijače, če dvomite o prisotnosti alkohola v pijači, pijte raje vodo.
• Če vam ponujajo alkoholno pijačo, jo vljudno zavrnite, ni vam treba razlagati, zakaj ne želite piti alkohola.
• Izogibajte se točilnemu pultu in se zamotite, npr. plešite ali se drugače družite.
• Če menite, da ste v skušnjavi glede alkohola, zapustite zabavo.
• Pod nobenim pogojem ne pijte alkohola.

10. Kakšen nasvet bi dali ženski, ki načrtuje nosečnost, vendar želi ohraniti to kot skrivnost, kako lahko odgovori na vprašanja o tem, zakaj ne pije alkohola?

prim. doc. dr. Barbara Lovrečič, dr. med., spec. soc. med. in spec. javn. zdrav., svet.: Vsem ženskam, ki načrtujejo nosečnost ali so noseče, svetujemo, naj ne pijejo alkohola. Prav tako svetujemo, da ne pijejo alkohola v primeru dojenja. Obstaja veliko razlogov, ki jih lahko navedete kot razlog za abstinenco od alkohola in ljudem ni treba povedati, da ste noseči oziroma načrtujete nosečnost, če tega ne želite ali dokler tega niste pripravljeni povedati. V veliko pomoč in podporo je, če imate prijatelja ali partnerja, ki vas podpira, da ne pijete alkohola.

Nekaj predlogov, kako reči ne alkoholu:

• Vozim. Ne, hvala.
• Ne, hvala, jutri začnem delo/obveznosti zelo zgodaj.
• Ne, hvala. Pravkar sem spila pijačo.
• Nocoj sem že dosegla svojo mejo.

mag. Marjetka Hovnik Keršmanc, dr. med. in spec. javn. zdrav.:

Nekaj dodatnih predlogov, kako alkoholu reči ne:

• Ne počutim se dobro, če pijem alkohol.
• Jutri je pred menoj pomemben dan, zato, ne, hvala.
• Ne hvala, danes ne pijem.

Avtorici odgovorov:

prim. doc. dr. Barbara Lovrečič, dr. med., spec. soc. med. in spec. javn. zdrav., svet.:

mag. Marjetka Hovnik Keršmanc, dr. med. in spec. javn. zdrav.: